AISK al V Convegno Associazioni amiche di Fondazione Telethon

AISK al V Convegno Associazioni amiche di Fondazione Telethon

18 Mar 2017
|
0 Comments
|

Il 13 e 14 marzo 2017 a Riva del Garda si sono riunite le Associazioni amiche di Fondazione Telethon, una realtà di cui fa parte anche AISK Onlus. Marta, la nostra vicepresidente, è andata lì per rappresentarci e per conoscere le novità e le possibilità per le associazioni di pazienti. Ecco il suo racconto:

Due giorni molto intensi a Riva del Garda, una convention davvero ben organizzata e con grande affluenza. Molto alto il livello scientifico, quasi tutti i relatori di provenienza internazionale. E’ stato impressionante vedere da vicino quanta energia, quanti intelletti, quante vite si muovono intorno a noi e ai nostri bambini.
Si è parlato molto di CONDIVISIONE e di network, sia per quanto riguarda le organizzazioni di pazienti in tutto il mondo, sia per quanto riguarda biobanche e registri di patologia. Il percorso è chiaro a tutti e fondamentale:
raccolta dei dati  → catalogazione → condivisione → elaborazione → restituzione dei risultati → diagnosi/cura

Ho avuto modo di ascoltare grandi e piccole storie, di sofferenza, di tenacia, di coraggio e di vittorie impensabili. “Le difficoltà e gli ostacoli sono sempre di più ma” come sottolineato dal vicepresidente Telethon Omero Toso “solo insieme si vince, e partendo dalle cose piccole e semplici, che portano sempre a quelle grandi e complesse”.
Vi lasciamo il programma del convegno e gli abstract degli interventi per chi fosse interessato ad approfondire alcune tematiche. Qui trovate le biografie dei relatori che sono intervenuti al convegno.