Chi siamo

“Siamo madri e padri, nonni e zii, figli e amici, siamo famiglie con una storia già molto lunga alle spalle, ma come associazione è un onore e una grande emozione poter dire che la nostra storia comincia da qui.”

Milano, 20 novembre 2015
I soci costituenti di AISK – Associazione Italiana Sindrome Kabuki

AISK è l’Associazione Italiana Sindrome Kabuki e riunisce i pazienti affetti da questa malattia genetica rara e le loro famiglie. Nasce il 20 novembre 2015 per volontà di un gruppo di genitori, specialisti e amici provenienti da varie parti d’Italia con lo scopo di accogliere chiunque senta la necessità di condividere la propria esperienza e le proprie energie per creare un network ampio e forte su tutto il territorio nazionale.
L’associazione opera nel mondo del volontariato con l’obiettivo fondamentale di diffondere conoscenze e aggiornamenti sulla Sindrome Kabuki, offrire supporto alle famiglie e ai pazienti e raccogliere fondi per il finanziamento della ricerca scientifica.
AISK si adopera con l’intenzione di diventare un punto di riferimento per scambiare informazioni mediche e tecniche per famiglie e operatori e mettere a disposizione degli associati esperti che aiutino a trovare soluzioni a problemi in ambito scolastico, assistenziale o sanitario.
AISK fa parte dell’elenco delle Associazioni amiche di Telethon, ed è in via di accreditamento per ricevere il 5 x mille.