La UOC di Pediatria dell’ ASST Lariana è centro delle rete regionale malattie rare

La UOC di Pediatria dell’ ASST Lariana è centro delle rete regionale malattie rare

14 Set 2018
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La UOC di Pediatria dell’ASST Lariana è centro delle rete regionale malattie rare per la sindrome Kabuki

In base ad una recente delibera regionale (luglio 2018) anche la UOC di Pediatria è stata inserita nella rete regionale delle malattie rare per la sindrome Kabuki. Il nostro ospedale era già parte della rete regionale per un primo nucleo di condizioni rare. Dopo il mio trasferimento dall’AO di Monza all’ASST Lariana, la costruzione di una equipe medico infermieristica dedicata ai bambini con malattie rare e l’attivazione di percorsi specifici per i pazienti con queste condizioni, è stata sottomessa a regione Lombardia la richiesta di allargamento del numero di patologie rare per le quali essere accreditati A seguito di un complesso percorso con la delibera sopracitata questo allargamento è stato accettato. Tra le condizioni di “nuovo accreditamento” come detto vi è anche la sindrome Kabuki, su cui il nostro gruppo non ha mai smesso di lavorare in stretta collaborazione con AISK. Grazie a questa delibera il nostro reparto potrà quindi ricominciare a fornire certificazioni di malattia rara, in caso di nuova diagnosi e presa in carica, e, ove necessario e richiesto, specifici piani terapeutici.

Siamo molto felici di questo riconoscimento regionale che riconosce il nostro impegno e ci sostiene nel proseguire il lavoro diagnostico assistenziale per le persone affette da sindrome Kabuki. Avanti tutta quindi con i Kabuki Day

Riferimenti dell’ambulatorio

Tel 0315859710 dalle ore 13,30 alle ore 15,00 dei giorni lavorativi

Mail: geneticaclinicapediatrica@asst-lariana.it

Ricordiamo che tra i servizi offerti dalla nostra UOC vi è un “Ambulatorio di Gastroenterologia e Nutrizione del bambino con malattia rara” (gestito da una dietista ed una gastroenterologa pediatra) ed un nuovissimo Ambulatorio di Pneumologia e Fisioterapia Respiratoria (gestito da fisioterapiste respiratorie esperte e da un pediatra pneumologo)