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Canzone Kabuki creata durante il 2° Congresso Nazionale sulla Sindrome Kabuki

12 Aprile 2018
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Canzone Kabuki è stata creata dai ragazzi grandi “Kabuki” durante il 2° Congresso Nazionale sulla Sindrome Kabuki. Sono ragazzi dai 16 ai 30 anni che insieme hanno modificato il testo di una canzone famosa adattandola alla loro sindrome.

Le cose che abbiamo in comune […]

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2° Congresso Nazionale sulla Sindrome Kabuki Roma 7-8 aprile 2018

28 Marzo 2018
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2° Congresso Nazionale sulla Sindrome Kabuki

Roma 7-8 aprile 2018

Descrizione congresso:

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Sindrome Kabuki, le foto di “Insieme per l’Aisk” a San Ferdinando di Puglia

27 Marzo 2018
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SAN FERDINANDO DI PUGLIA – Seicento casi in Italia. Circa quaranta solo in Puglia. Sono i dati, forniti dall’Aisk, sulla sindrome di Kabuki, una malattia genetica rara e terribile, che colpisce un bambino su diecimila. Al momento non esiste una terapia specifica. A San Ferdinando di […]

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Insieme per AISK piccola

Insieme per AISK seconda edizione

12 Marzo 2018
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Insieme per AISK seconda edizione

 

Lo spettacolo di beneficenza si terrà Domenica 18 Marzo 2018 ore 19.30, presso l’Auditorium in San Ferdinando di Puglia, BT

Interverranno Sandro Gori, Presidente Associazione italiana Sindrome di Kabuki

Dott. Giuseppe Merla, Ricercatore Casa […]

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