A.I.S.K. Associazione Italiana Sindrome Kabuki Onlus
“Siamo madri e padri, nonni e zii, figli e amici, siamo famiglie con una storia già molto lunga alle spalle, ma come associazione è un onore e una grande emozione poter dire che la nostra storia comincia da qui.”
Milano, 20 novembre 2015
I soci costituenti di AISK
Associazione Italiana Sindrome Kabuki.
Cos’è la Sindrome Kabuki
La sindrome Kabuki è un malattia congenita caratterizzata da malformazioni multiple e da ritardo mentale. La prevalenza della sindrome è stimata intorno a 1:32.000 nati vivi, ma probabilmente il dato è sottostimato. Nella maggior parte dei casi questa condizione è sporadica in ambito familiare, ed è distribuita in modo uguale tra i due sessi.
Cosa facciamo
L’associazione opera nel mondo del volontariato con l’obiettivo fondamentale di diffondere conoscenze e aggiornamenti sulla Sindrome Kabuki, offrire supporto alle famiglie e ai pazienti e raccogliere fondi per il finanziamento della ricerca scientifica.
5×1000 a A.I.S.K
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ARTICOLO IN EVIDENZA
Kabuki la maschera giapponese che dà il nome alla malattia.
Una maschera del teatro giapponese ha dato il nome a una sindrome rara che si presenta con tratti del viso molto speciali. Grandi occhi, orecchie prominenti, labbra sottili. La Kabuki.
