A.I.S.K. Associazione Italiana Sindrome Kabuki Onlus

“Siamo madri e padri, nonni e zii, figli e amici, siamo famiglie con una storia già molto lunga alle spalle, ma come associazione è un onore e una grande emozione poter dire che la nostra storia comincia da qui.”

Milano, 20 novembre 2015

I soci costituenti di AISK

Associazione Italiana Sindrome Kabuki.

Chi siamo

Cos’è la Sindrome Kabuki

La sindrome Kabuki è un malattia congenita caratterizzata da malformazioni multiple e da ritardo mentale. La prevalenza della sindrome è stimata intorno a 1:32.000 nati vivi, ma probabilmente il dato è sottostimato. Nella maggior parte dei casi questa condizione è sporadica in ambito familiare, ed è distribuita in modo uguale tra i due sessi.

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Cosa facciamo

L’associazione opera nel mondo del volontariato con l’obiettivo fondamentale di diffondere conoscenze e aggiornamenti sulla Sindrome Kabuki, offrire supporto alle famiglie e ai pazienti e raccogliere fondi per il finanziamento della ricerca scientifica.

Diventa socio

Possono essere soci i genitori o i tutori legali (nominati secondo la Legge vigente) di soggetti affetti dalla sindrome Kabuki Possono essere soci tutti coloro che hanno il desiderio di operare a favore dell’Associazione e che siano mosse da spirito di solidarietà.

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