Associazione Italiana Sindrome Kabuki

“Siamo madri e padri, nonni e zii, figli e amici, siamo famiglie con una storia già molto lunga alle spalle, ma come associazione è un onore e una grande emozione poter dire che la nostra storia comincia da qui.”

Milano, 20 novembre 2015 I soci costituenti di AISK – Associazione Italiana Sindrome Kabuki

Chi siamo

AISK è l’Associazione Italiana Sindrome Kabuki e riunisce i pazienti affetti da questa malattia genetica rara e le loro famiglie. Nasce il 20 novembre 2015 per volontà di un gruppo di genitori, specialisti e amici provenienti da varie parti d’Italia con lo scopo di accogliere chiunque senta la necessità di condividere la propria esperienza e le proprie energie per creare un network ampio e forte su tutto il territorio nazionale.

L’associazione opera nel mondo del volontariato con l’obiettivo fondamentale di diffondere conoscenze e aggiornamenti sulla Sindrome Kabuki, offrire supporto alle famiglie e ai pazienti e raccogliere fondi per il finanziamento della ricerca scientifica.

AISK si adopera con l’intenzione di diventare un punto di riferimento per scambiare informazioni mediche e tecniche per famiglie e operatori e mettere a disposizione degli associati esperti che aiutino a trovare soluzioni a problemi in ambito scolastico, assistenziale o sanitario.

AISK fa parte dell’elenco delle Associazioni amiche di Telethon, ed è in via di accreditamento per ricevere il 5 x mille.

Comitato scientifico

Il comitato scientifico di A.I.S.K. Onlus è composto da:

Dott. Angelo Selicorni – pediatra e genetista medico

Dott. Giuseppe Merla – biologo genetista

Dott. sa Federica Zucchetti – specializzanda in pediatria

Dott. Gabriele Trimarchi – specializzando in genetica

Dott. sa Priscilla Malhamè – logopedista

Il Comitato Scientifico si riunisce almeno una volta l’anno e può essere convocato ogni qual volta il Presidente dell’Associazione lo ritenga opportuno; i pareri del Comitato Scientifico non sono vincolanti per l’Associazione.

 

 

L’Assemblea può nominare un Comitato Scientifico composto da 3 (tre) a 7 (sette) membri; i membri del Comitato Scientifico sono nominati dall’Assemblea su proposta del Consiglio Direttivo e sono scelti tra le persone che si sono distinte nei campi di attività che riguardano gli scopi dell’Associazione.

Consiglio Direttivo

Il Consiglio Direttivo è l’organo esecutivo dell’Associazione ed è eletto dall’ Assemblea degli Associati. Il nostro statuto prevede che sia composto da un minimo di tre ad un massimo di nove membri, scelti fra gli associati. I membri del Consiglio Direttivo durano in carica tre anni e sono rieleggibili.

Il Consiglio Direttivo AISK elegge nel proprio seno il Presidente e il Vice Presidente e assegna gli incarichi di Segretario e Tesoriere scegliendo anche quest’ultimi tra i propri membri. Al Consiglio Direttivo spetta l’attuazione delle direttive generali stabilite dall’Assemblea e la promozione di ogni iniziativa diretta al conseguimento degli scopi dell’Associazione.

Inoltre il Consiglio Direttivo ha diversi compiti: eleggere il Presidente e il Vice Presidente e assegnare tra i suoi componenti gli incarichi di Segretario e Tesoriere; amministrare le risorse economiche dell’Associazione ed il suo patrimonio; predisporre il bilancio consuntivo e l’eventuale bilancio preventivo del successivo esercizio, da sottoporre all’approvazione dell’Assemblea.

Questo organo può indire adunanze, convegni, ecc.; deliberare tutti gli atti di ordinaria e straordinaria amministrazione dell’Associazione; deliberare l’adesione dell’Associazione ad altre istituzioni analoghe; decidere sull’ammissione, la decadenza e l’esclusione degli associati; deliberare in ordine all’assunzione di personale dipendente o avvalersi di prestazioni autonome, esclusivamente nel limite necessario a garantire il regolare funzionamento dell’Associazione oppure occorrenti a qualificare o specializzare l’attività svolta (ai sensi dell’art. 3, comma 4, della legge 266/91); proporre all’Assemblea il conferimento di onorificenze e/o di cariche onorifiche ad associati o a terzi che abbiano acquisito particolari benemerenze nelle attività proprie dell’Associazione; istituire sedi operative, nominando il/i relativo/o responsabile/i, con potere di revoca.

Sandro Gori
Sandro GoriPresidente