Statuto

1. E’ costituita l’associazione di volontariato denominata “A.I.S.K. Associazione Italiana Sindrome Kabuki – ODV”, qui di seguito detta “Associazione”.
2. L’Associazione si configura quale organizzazione di volontariato, ai sensi degli artt. 32 e segg. del Decreto Legislativo n. 117 del 2017 (Codice del Terzo Settore), nonché dei principi generali dell’ordinamento giuridico, per il perseguimento senza scopo di lucro neppure indiretto di finalità civiche, solidaristiche e di utilità sociale.
L’Associazione, in virtù dell’iscrizione nell’apposito Registro, adotta la qualifica di ODV e utilizza tale acronimo inserendolo negli atti, nella corrispondenza e in ogni comunicazione e manifestazione esterna della medesima.
3. L’Associazione è disciplinata dal presente Statuto e dagli eventuali regolamenti che, approvati secondo le norme statutarie, si rendessero necessari per meglio regolamentare specifici rapporti associativi o attività.

1. L’Associazione ha sede nel Comune di Aprilia (LT)
2. Con delibera del Consiglio Direttivo potrà essere individuata e trasferita la sede legale, senza necessità di modifica statutaria, purchè all’interno del medesimo Comune.
3.Con delibera del Consiglio Direttivo possono essere inoltre istituite sedi operative dell’Associazione in Italia o all’estero.

La durata dell’Associazione è illimitata.

1. Lo spirito e la prassi dell’Associazione si conformano ai principi della Costituzione Italiana e si fondano sul pieno rispetto della dimensione umana, spirituale e culturale della persona.

L’Associazione è apartitica e si atterrà ai seguenti principi: assenza di fine di lucro, democraticità della struttura, gratuità delle prestazioni dei volontari associati, elettività e gratuità delle cariche sociali.

2. Per il perseguimento delle finalità civiche, solidaristiche e di utilità sociale l’Associazione svolge, prevalentemente in favore di terzi, avvalendosi in modo prevalente delle prestazioni dei volontari associati, le seguenti attività di interesse generale di cui all’art. 5 comma 1 del Decreto Legislativo n. 117 del 2017:
a) interventi e servizi sociali ai sensi dell’articolo 1, commi 1 e 2, della legge 8 novembre 2000, n. 328, e successive modificazioni, e interventi, servizi e prestazioni di cui alla legge 5 febbraio 1992, n. 104, e alla legge 22 giugno 2016, n. 112, e successive modificazioni;
b) interventi e prestazioni sanitarie;
c) prestazioni socio-sanitarie di cui al decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 14 febbraio 2001, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 129 del 6 giugno 2001, e successive modificazioni;

2L’Associazione in particolare persegue tali attività di interesse generale mediante:
• Organizzazione e gestione di attività informative e formative circa patologie mediche, in particolar modo sulla Sindrome di Kabuki, rivolte a medici, specialisti e famiglie;
• Organizzazione di iniziative di raccolta fondi per sostenere la ricerca sulla Sindrome Kabuki, diffondere la conoscenza della malattia alla Comunità Scientifica e promuovere iniziative a sostegno dei pazienti e delle loro famiglie;
• Organizzare attività informative e di accoglienza che permettano di migliorare la qualità della vita dei pazienti e dei familiari, anche attività tipo supporto telefonico o psicologico, sportello di orientamento circa la burocrazia legata alla malattia (informazioni circa la legge 104, esenzioni, ecc)
• Promuovere la diffusione delle informazioni e la condivisione degli strumenti di supporto ai pazienti e alle loro famiglie;
• Finanziare la ricerca scientifica, al fine di trovare una cura della malattia.

3. L’Associazione può inoltre svolgere, a norma dell’art. 6 del Codice del terzo Settore, attività diverse da quelle di interesse generale sopra indicate purché secondarie e strumentali rispetto a queste ultime secondo criteri e limiti definiti con apposito Decreto ministeriale. Tali attività sono individuate con apposita delibera dell’Assemblea.
4. L’Associazione può esercitare anche attività di raccolta fondi – attraverso la richiesta a terzi di donazioni, lasciti e contributi di natura non corrispettiva – al fine di finanziare le proprie attività di interesse generale e nel rispetto dei principi di verità, trasparenza e correttezza nei rapporti con i sostenitori e con il pubblico.
5. L’Associazione svolge inoltre attività di sensibilizzazione ed informazione del pubblico sui temi attinenti alle proprie finalità, si avvale di ogni strumento utile al raggiungimento degli scopi sociali ed in particolare della collaborazione con gli Enti Locali, anche attraverso la stipula di apposite convenzioni, ovvero con altri enti aventi scopi analoghi o connessi con i propri.

1. All’Associazione possono aderire tutte le persone che condividano in modo espresso gli scopi di cui all’articolo precedente e che intendano partecipare alle attività dell’associazione con la loro opera, competenze e conoscenze. Il numero degli associati non può essere inferiore al minimo stabilito dal Codice del Terzo Settore; in caso contrario la compagine associativa deve essere integrata entro un anno.
2. Sono associati dell’Associazione coloro che hanno partecipato alla costituzione e quanti altri, su domanda scritta, verranno ammessi dal Consiglio Direttivo e verseranno la quota di associazione annualmente stabilita dal Consiglio Direttivo. Nella domanda di ammissione, l’interessato dichiara di conoscere ed accettare integralmente il presente Statuto, gli eventuali regolamenti e di attenersi alle deliberazioni legalmente adottate dagli organi associativi.
Il Consiglio Direttivo delibera sulla domanda secondo criteri non discriminatori, coerenti con le finalità perseguite e le attività di interesse generale svolte.
La deliberazione di ammissione deve essere comunicata all’interessato e annotata, a cura del Consiglio Direttivo, nel libro degli associati.
3. In caso di mancato accoglimento della domanda di ammissione, il Consiglio Direttivo deve, entro 60 giorni, motivare la deliberazione di rigetto e comunicarla all’interessato il quale, entro 60 giorni dal ricevimento della comunicazione, può chiedere che sull’istanza si pronunci l’Assemblea, la quale, se non appositamente convocata, delibererà in occasione della prima riunione successiva.
4. La quota annuale a carico degli associati non è trasmissibile, né ripetibile in caso di recesso o perdita della qualifica di socio.

1. Tutti gli associati hanno uguali diritti e uguali obblighi nei confronti dell’Associazione.
2. L’ammissione all’Associazione non può essere effettuata per un periodo temporaneo, fatta salva la facoltà di ciascun associato di recedere dall’Associazione in qualsiasi momento mediante comunicazione scritta inviata all’Associazione.
3. Gli associati hanno il diritto di informazione e di controllo stabilito dalle leggi e dallo Statuto, di consultare i libri sociali facendone espressa richiesta scritta al Presidente, di partecipare alle assemblee e, se in regola con il versamento della quota sociale, hanno diritto di voto in proprio e per delega, di eleggere ed essere eletti alle cariche sociali.
4. Gli associati hanno l’obbligo di rispettare le norme del presente Statuto, le deliberazioni degli organi dell’Associazione e di pagare le quote sociali nell’ammontare fissato dal Consiglio Direttivo. 5. I volontari associati svolgono in modo personale, spontaneo e gratuito l’attività di volontariato per la realizzazione degli scopi dell’Associazione, quale deliberata dagli organi sociali e ad essi consensualmente assegnata.
6. Non è ammesso per i volontari associati stipulare con l’Associazione alcun tipo di contratto avente come oggetto rapporti di lavoro dipendente o autonomo. L’attività svolta dagli associati non può essere retribuita in alcun modo, neanche dai beneficiari. Al volontario possono essere rimborsate soltanto le spese effettivamente sostenute e documentate per l’attività prestata, entro i limiti e alle condizioni preventivamente stabiliti dal Consiglio Direttivo. Sono in ogni caso vietati rimborsi spese di tipo forfetario.
7. Coloro che prestano attività di volontariato devono essere assicurati contro gli infortuni e le malattie connessi allo svolgimento dell’attività stessa, nonché per la responsabilità civile verso i terzi, in conformità a quanto previsto dalla legislazione vigente.

La qualità di associato si perde per:
1. Decesso;
2. Dimissioni: ogni associato può recedere dall’associazione in qualsiasi momento dandone comunicazione scritta al Consiglio Direttivo; tale recesso avrà decorrenza immediata. Resta fermo l’obbligo per il pagamento della quota associativa per l’anno in corso.
3. Decadenza: la decadenza viene dichiarata dal Consiglio Direttivo trascorsi sei mesi dalla data per la quale è previsto l’obbligo del versamento della quota associativa.
4. Esclusione: la qualità di associato si perde inoltre nel caso in cui la persona compia atti in violazione delle previsioni dello Statuto, dell’eventuale regolamento nonché delle delibere approvate dagli organi associativi, tenga un comportamento lesivo dell’immagine dell’Associazione, o qualora intervengano gravi motivi che rendano incompatibile la prosecuzione del rapporto associativo. Il Consiglio Direttivo delibera il provvedimento di esclusione, previa contestazione degli addebiti e sentito l’associato interessato, se richiesto dallo stesso. Il provvedimento di esclusione dovrà essere comunicato con lettera raccomandata all’interessato, che potrà