Kabuki la maschera giapponese che dà il nome alla malattia

Una maschera del teatro giapponese ha dato il nome a una sindrome rara che si presenta con tratti del viso molto speciali. Grandi occhi, orecchie prominenti, labbra sottili. La Kabuki. Nessuno avrebbe saputo della sua esistenza se nell’ottobre del 2015 Sandro Gori e la moglie Simona non avessero deciso che era necessario creare un’associazione. Il gruppo aperto su Facebook come iniziale tentativo di rendersi visibili non bastava. Gli unici riferimenti fino a quel momento erano in Australia e Gran Bretagna, contatti non semplici per le famiglie italiane con scarsa dimestichezza con la lingua inglese. «Non sapevo da dove cominciare, Telethon ci ha aiutati a buttar giù lo statuto e siamo partiti. Ad aprile a Roma ci sarà il nostro secondo congresso. Un successone», racconta gli esordi Gori. La sindrome è stata descritta per la prima volta nel 1981 da due medici giapponesi che anziché intitolarla a loro stessi, come comunemente viene fatto dagli scienziati, hanno pensato alle somiglianze col trucco utilizzato nel teatro tradizionale del Paese. «I lineamenti della nostra Flavia però non hanno una definizione così precisa. Ci siamo accorti della sua diversità – spiegano – quando aveva sei mesi. Teneva la testa ciondoloni e in spiaggia non riusciva a mantenere la posizione eretta, da seduta si piegava su sé stessa. Purtroppo poi abbiamo scoperto la causa. Davanti a noi il buio. Ci chiedevamo se Flavia avrebbe parlato e camminato». Oggi a 9 anni sa farlo grazie a tanta fisioterapia e logopedia. Il vero stimolo è stata la sorella minore Alessandra che l’ha spronata a giocare. La sua locomotiva.

( www.sindromekabuki.it, 328 0135204 Sandro Gori).

Fonte: Corriere della Sera Buone Notizie l’impresa del bene del 27/02/2018