Carissime famiglie, abbiamo vissuto un periodo complesso, surreale e drammatico, abbiamo vissuto in un mondo sospeso. Non è stato facile per nessuno e certe scene drammatiche e di intensa preoccupazione non ce le scorderemo mai. Per molti di noi è arrivato tuttavia il momento di provare a riprendere il cammino lasciato, di tornare sui propri passi e di pianificare il nostro futuro. Tra le attività [...]

  ConfrontRare Sindromi rare a confronto CORNELIA DE LANGE  KABUKI KLEEFSTRA MOWAT WILSON CONGRESSO CONDIVISO 2-3-4 OTTOBRE 2020 HOTEL DANTE CERVIA (RA)     Un congresso condiviso è un congresso nazionale organizzato per le famiglie di ragazzi affetti dalle sindromi di Cornelia de Lange, Kabuki, Kleefstra e Mowat Wilson,malattie rare con pochi casi diagnosticati a livello nazionale. In questa pagina trovate tutte le informazioni,in costante aggiornamento,su questo [...]