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Campagna Io per lei: Fondazione Telethon e UILDM in piazza con i Cuori di biscotto

3 maggio 2018
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Il 5 e 6 maggio, in più di 1.600 piazze in tutta Italia, vengono distribuiti i Cuori di biscotto dai volontari di Fondazione Telethon e Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM), e di AVIS, Anffas e UNPLI.

Al centro le “mamme rare” e il loro impegno […]

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A scuola con la sindrome Kabuki? Secondo mamma Sonia si può

3 maggio 2018
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Per ogni bambino il primo passo verso l’autonomia è la scuola. Grazie all’aiuto di mamma Sonia, Salvo può superare gli ostacoli che la scuola gli mette davanti ogni giorno, a causa della sua malattia genetica rara.

Le giornate delle mamme possono sembrare tutte uguali: la mattina i […]

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Canzone Kabuki creata durante il 2° Congresso Nazionale sulla Sindrome Kabuki

12 aprile 2018
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Canzone Kabuki è stata creata dai ragazzi grandi “Kabuki” durante il 2° Congresso Nazionale sulla Sindrome Kabuki. Sono ragazzi dai 16 ai 30 anni che insieme hanno modificato il testo di una canzone famosa adattandola alla loro sindrome.

Le cose che abbiamo in comune […]

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Sindrome Kabuki, le foto di “Insieme per l’Aisk” a San Ferdinando di Puglia

27 marzo 2018
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SAN FERDINANDO DI PUGLIA – Seicento casi in Italia. Circa quaranta solo in Puglia. Sono i dati, forniti dall’Aisk, sulla sindrome di Kabuki, una malattia genetica rara e terribile, che colpisce un bambino su diecimila. Al momento non esiste una terapia specifica. A San Ferdinando di […]

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